Seandainya aku ingin bercerita tentang para pasien penyakit langka, apa yang ada di pikiran kamu saat ini? Baik, aku akan cerita penyakit langka terlebih dahulu ya. Penyakit langka adalah penyakit yang tidak diketahui namanya? Atau yang tidak dikenali gejalanya? Ataukah yang tidak ditemukan obatnya? Atau mungkin obatnya ada, tapi sulit untuk diperoleh. Aku rasa semuanya benar tapi biar lebih jelas lagi, kita bahas dulu yang dimaksud dengan penyakit langka. Apa itu Penyakit Langka? Berdasarkan European Organization fo Rare Disease (EURORDIS), penyakit langka atau rare disease adalah suatu penyakit yang jumlah penderitanya sangat sedikit apabila dibandingkan dengan jumlah populasi pada umumnya. Di Eropa, suatu penyakit dikatakan langka jika penyakit tersebut dialami…